Liebe Leser,
ich weiß nicht, wie vielen von euch bewusst ist, dass ich diesen Blog ursprünglich gestartet habe, um mir selbst und anderen bei der Bewältigung der Erkrankung ME/CFS zu helfen. Mehr zum Leben mit dieser Krankheit findet ihr im Menü unter „Blog“ in den entsprechenden Rubriken, sowie auf der Seite „Über mich“.
Deshalb hier nur ganz kurz ein paar Fakten:
- Diese chronische Multisystem-Erkrankung ist etwa so häufig wie Multiple Sklerose (MS), aber kaum jemand kennt sie. Auch Ärzte nicht, obwohl sie seit den 1960er-Jahren im Diagnosekatalog der WHO steht.
- Die Teilhabe und Lebensqualität ist im Schnitt geringer als bei MS. Ca. 60% der Patienten sind Arbeitsunfähig, 25% können das Haus oder sogar das Bett nicht verlassen.
- Die Erkrankung ist kaum erforscht und bisher nicht heilbar. Man kann nur ein paar Symptome behandeln. Forschungsgelder gibt es bisher kaum, obwohl durchaus Forschungsansätze vorhanden wären.
- Manche psychosomatischen Kliniken bieten eine Behandlung für diese Erkrankung an, aber meist auf der Basis völlig veralteter Hypothesen über die Ursachen der Krankheit. Viele Patienten sagen, diese Behandlung habe ihnen sogar geschadet.
- Erwerbsminderungsrente, Hilfsmittel und sonstige Unterstützung sind im Sozialsystem nur schwer zu bekommen.
Kurz: Unser Gesundheits- und Sozialsystem ist blind für diese Erkrankung.
Petition an den Bundestag
Deshalb läuft jetzt eine Petition an den Bundestag, er möge sich mit dieser Situation befassen und etwas daran ändern. Sie kann noch bis zum 09.11.2021 gezeichnet werden.
Bitte unterstützt uns und unterzeichnet die Petition
Weitere Infos auf dieser Seite:
Oder direkt zur Petition auf der Seite des Petitionsausschusses des Bundestags
Mein Bild vom Bundestag dürft ihr gerne verwenden, um die Petition weiter zu verbreiten. Und rebloggen ist natürlich auch erwünscht. Oder muss ich das irgendwie technisch freigeben? Dann wäre ich dankbar für einen Hinweis in den Kommentaren…
Gelassen ausgebremst 
Da ich selber an einer sehr seltenen Erkrankung leide (Titinopathie = genetisch bedingter Muskelschwund – fortschreitend, nicht heilbar), fühle ich mich dir verbunden. Deshalb habe ich unverzüglich die Petition unterzeichnet.
Liebe Grüße!
LikeGefällt 1 Person
Ja, das Verbunden-Fühlen beruht ganz auf Gegenseitigkeit.
Der Witz bei ME/CFS ist ja aber gerade, dass es gar keine wirklich seltene Erkrankung ist. Und trotzdem wird sie aus verschiedenen teilweise sogar nachvollziehbaren Gründen gerne übersehen.
LikeGefällt 1 Person
Hat dies auf Irgendwas ist immer rebloggt und kommentierte:
Ich kenne eine Frau, die an ME/CFS leidet, und zwar seit Jahren. Glaubt mir, das wollt ihr nicht. Wirklich nicht. Und ja, Virusinfektion, die hat die ganze angesprochene Palette durch, berufsunfähig etc.
Helft mit!
LikeGefällt 1 Person
Moin Stefan, hab die Petition unterzeichnet und bei mir rebloggt. Es möge nützen!
Morgenkaffeegrüße! 😁🌥️🍂☕🍪👍
LikeGefällt 1 Person
Danke dir! Hab schon bei dir kommentiert…
LikeGefällt 1 Person
Über Christianes Blog bin ich auf deinen Blog und die Petitionsseite aufmerksam geworden.
Glücklicherweise ist in meiner Familie niemand davon betroffen, aber wir haben fast alle chronische Baustellen.
Daher habe ich (erstmal ein neues Passwort angefordert, Vergesslichkeit sei dank, und dann) die Petition gern gezeichnet und werde deinen Beitrag auch gern weiterverbreiten.
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft auf deinem Weg.
Liebe Grüße, Anja
LikeGefällt 1 Person
Hallo Anja,
herzlich willkommen auf meinem Blog, und vielen Dank fürs Mitzeichnen der Petition! Bitte sei mir nicht böse, wenn ich umgekehrt denen Blog nicht abonniere. Selbst Lesen (im Liegen) und tippen ist für mich schon anstrengend…
Yoga ist für mich übrigens auch wichtig, wobei ich auch nur ein ultra-light Programm bewältigen kann als Ausgleich für das viele Liegen…
Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald nach Ostwestfalen!
Stefan
LikeLike
Hallo Stefan, wieso sollte ich böse sein? Habe ich irgendwelche Ansprüche zu stellen? Glücklicherweise haben wir ja keine Folgezwang und das ist auch gut so.
Ignaz kündigt sich schon an und so sende ich dir stürmische Grüße zurück🍁🍂🌬🌫
LikeLike
Ach Ignaz heißt der Ungestüme. Ja, bei mir lichtet sich dank seiner auch langsam der Baum vor dem Balkon. Vorhin lag ich noch draußen, aber jetzt hat es zugezogen und ist ziemlich ungemütlich geworden…
LikeLike
Hat dies auf Freidenkerins Weblog rebloggt und kommentierte:
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu schweren körperlichen Behinderungen führt. Sie ist kaum erforscht und nicht heilbar. Forschungsgelder gibt es kaum. Unser Gesundheits- und Sozialsystem blendet ME/CFS bislang aus, dabei kommt es in etwa genauso häufig vor wie Multiple Sklerose.
Bis zum 9.11. kann man eine Petition unterzeichnen, die sich an den Bundestag richtet mit der Aufforderung, sich näher mit ME/CFS zu befassen, damit den davon Betroffenen umfassender geholfen werden kann.
LikeGefällt 1 Person
Liebe Martha,
vielen Dank für deine Unterstützung!
Es tut so gut, Rückhalt von euch Mitbloggern zu erfahren! 😊🙏
Hab’s gut,
Stefan
LikeGefällt 1 Person
Von Herzen gerne, lieber Stefan!
LikeLike